Ana Belén Valdayo Cruz, vecina de Bollullos Par del Condado (Huelva), es madre de Martina, quien fue diagnosticada con la enfermedad de Kawasaki cuando apenas tenía cuatro meses. Ana Belén comparte la experiencia de su familia enfrentándose a esta rara enfermedad, los desafíos del diagnóstico, el tratamiento, y cómo el apoyo de asociaciones como Asenkawa ha marcado una diferencia en su camino. Un testimonio como reflejo de la importancia de la investigación, la concienciación y el apoyo para las familias que atraviesan situaciones similares.
¿Cuándo y cómo se dieron cuenta de que algo no iba bien con la salud de su hija?
Nuestra hija tuvo la enfermedad de Kawasaki siendo un bebé, con solo cuatro meses. Coincidió con la administración de la vacuna de los cuatro meses, y empezó a tener fiebre. Al principio, pensamos que era por la vacuna, pero los síntomas fueron aumentando. En el centro de salud nos recomendaron ir al hospital, ya que la fiebre, las ronchas en la piel y, sobre todo, que dejó de sonreír, indicaban que podía ser algo más grave.
¿Cómo fue el proceso de diagnóstico?
Muy confuso. En el hospital no sabían lo que tenía porque los síntomas de la enfermedad son similares a los de otras patologías. Durante una semana estuvieron descartando infecciones víricas y bacterianas, pero la fiebre alta no remitía y los tratamientos con antibióticos no funcionaban. Finalmente, una doctora sugirió que podía ser Kawasaki. Le administraron el tratamiento al noveno día y, con el tiempo, confirmaron el diagnóstico.
¿Tuvieron que consultar a varios especialistas?
No fue necesario porque lo solucionaron todo en el hospital. Sin embargo, antes de que nos informaran del posible diagnóstico, pensamos cambiarnos de hospital porque veíamos que Martina empeoraba.
¿Qué sabían sobre la enfermedad antes del diagnóstico?
Nada. Cuando nos hablaron de Kawasaki comenzamos a buscar información y nos sentimos abrumados. Leer sobre la gravedad de la enfermedad y sus posibles consecuencias fue muy duro para nosotros.
¿Cómo ha sido el tratamiento que ha recibido Martina?
El tratamiento consistió en la administración de inmunoglobulina G antes del décimo día, lo que le ayudó muchísimo. Fue como mágico porque la fiebre remitió y volvió a ser la niña sonriente de siempre. Sin embargo, la fiebre volvió y esta vez combinamos inmunoglobulina con corticoides. Aunque respondió bien al tratamiento, sufrió aneurismas en las arterias del corazón, lo que requirió medicación con aspirina durante un tiempo.
¿Qué impacto tuvo todo esto en su vida familiar?
Fue un golpe muy duro. Aunque ahora Martina está asintomática, los daños que sufrió en las arterias nos obligaron a estar muy pendientes de su evolución. Afortunadamente, los aneurismas desaparecieron y se retiró la medicación, pero las revisiones serán de por vida.
¿Qué ha sido lo más difícil como padres?
Ver a nuestra hija muy mal y no poder hacer nada. La incertidumbre del diagnóstico fue desesperante. Además, no sabíamos a dónde acudir. Descubrimos Asenkawa después, pero en el hospital nos sentimos muy desamparados.
¿Qué apoyos creen que harían falta para mejorar la atención a las familias?
Se necesitan tres cosas: más investigación, más concienciación sobre los síntomas y apoyo psicológico para las familias. También sería muy útil tener contacto con otras familias que hayan pasado por lo mismo. Ese “a mí también me pasa” da mucho consuelo.
¿Qué papel ha jugado Asenkawa?
Asenkawa ha sido un pilar fundamental. Nos han dado información y apoyo incondicional. Por ejemplo, tenían dudas sobre si la vacuna había sido un desencadenante y consultaron con profesionales especializados para aclararlo.
En el Día Mundial del Síndrome de Kawasaki, ¿qué mensaje le gustaría dejar?
Aunque es una enfermedad muy grave, si se conocen los síntomas y se actúa a tiempo, se pueden salvar muchas vidas y reducir las posibles secuelas. Es fundamental fomentar la investigación y dar visibilidad a esta enfermedad.