En España se calcula que hay unas 80.000 personas con lupus, una enfermedad del sistema inmunitario en la que el organismo crea un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan daños en varias partes del cuerpo, desde la piel hasta las articulaciones, incluso en los músculos o en órganos como los riñones.
Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado, que suele acarrear, además, importantes efectos secundarios, además de una fatiga incapacitante y síntomas como niebla mental, conocida como neblina lúpica.
Aunque cada caso es distinto, es habitual que las personas con lupus, que son mayoritariamente mujeres, tengan muchas limitaciones en la su vida diaria. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad invisible en muchos casos, los pacientes aseguran que cuesta mucho que se les reconozca la discapacidad.
Elena Sánchez, a pesar de que llevar diagnosticada 14 años, apenas tiene un 33%, el mínimo para que te reconozcan unos derechos. En su caso, además, llevaba años con síntomas y analíticas sospechosas, algo habitual. «Las analíticas me salían muy alteradas, por lo que ya pensaban que podía tener algo autoinmune. Primero me mandaron al hematólogo porque me quedé sin plaquetas, tenía los leucocitos bajísimos… Y después me derivaron a reumatología, donde no confirmaron qué tenía, pero me dijeron que tenían que estar en seguimiento cada seis meses».
Le confirmaron que era lupus porque sufrió una grave crisis que la obligó a estar un tiempo ingresada. «Debuté con el sistema hematológico, pero después me atacó al sistema renal, al neurológico, a la piel…», cuenta Elena. Para controlar los síntomas, le pusieron un tratamiento muy fuerte a base de corticoides y medicamentos biológicos, que derivaron a su vez en un síndrome de Cushing. «Que te reconozcan la discapacidad con lupus no es automático ni fácil. Yo, a pesar de tener secuelas como epilepsia, una nefritis… no hubiera llegado al 33% de no ser porque, aparte del lupus, tenía una hernia discal. Y estuve cuatro años muy mal, muy delicada de salud, hasta el punto de no poder ni levantar el edredón de la cama o secarme el pelo, y no me querían ni dar el 33%», recuerda.
Y para la incapacidad le ocurrió lo mismo, tuvo que pelearla. «En la asociación tuvimos el caso de un trabajador del ayuntamiento de servicios de luminarias y como a nosotros el sol nos daña mucho, porque activa el sistema inmune, sí se la concedieron, pero casos como el mío, que es un trabajo de oficina, cuesta mucho. Yo trabajaba en servicios sociales de un ayuntamiento y estaba en una oficina, pero no podía ni subir las escaleras. De hecho, vivíamos en un chalet y tuvimos que mudarnos a un piso con ascensor porque no podía subir escaleras. Y tenía mucha neblina lúpica. Un día me puse a llorar porque era incapaz de hacer el recuento del banco de alimentos… Al final me la dieron por el tema del estrés y, aun así, tuve que llegar al tribunal superior de justicia».
Peleando en AMELyA
Su caso no es único, pues asegura que se encuentra muy a menudo con circunstancias parecidas. Como Elena, que ahora es vicepresidenta de AMELyA Lupus Madrid, era trabajadora social antes de la incapacidad, ayuda a personas que tienen que pelear a diario con las administraciones para que les reconozcan sus derechos. «Ahora que estoy en remisión, quiero quitarme la espinita y estoy de voluntaria ayudando, porque los trabajadores sociales no dejamos de serlo nunca, lo llevo en las venas», nos cuenta emocionada.
De hecho, en sus primeros años de carrera, trabajó en el equipo de valoración de un centro base en la diputación de Guipúzcoa. «Allí fue donde escuché la palabra lupus por primera vez, cuando me encontré con el caso de una chica, que no se me olvidará nunca».
Entonces ya era complicado que te reconocieran la discapacidad con lupus, pero, a pesar de ser una enfermedad más conocida que hace unos años, asegura que ahora, tras la aplicación del nuevo baremo, les cuesta incluso más. «Pensábamos, porque además estaba pensado para eso, que a las discapacidades orgánicas nos iba a beneficiar, porque se valoran cosas que antes no se tenían en cuenta, como el dolor o la fatiga extrema que tenemos, pero ha sido lo contrario, incluso están bajando las valoraciones. De hecho, ahora mismo les decimos a nuestras socios que si tienen un 33% permanente, aunque se encuentren peor, no pidan revisión, por temor a que se la bajen. Y nos da mucha rabia, porque vemos que, a pesar de los años, sigue siendo una discapacidad muy invisible e incomprendida, que no se entiende a no ser que la vivas en primera persona», dice con indignación.
También han pedido al Gobierno que incluya el lupus dentro de las enfermedades por las que te puedes prejubilar sin penalización a parir de los 56 años si tienes un 45% de discapacidad, pero, de momento, tampoco les han hecho caso. Es sí, aunque les cueste, no se van a dar por vencidos y van a seguir, como insiste Elena, «dando guerra hasta que lo consigamos», tanto el día 10 de mayo, que es el día mundial del lupus, como el resto del año.
