Ana Trabadelo es una reconocida presentadora de la televisión de Canarias, trabaja en el mundo audiovisual desde los 18 años y, como no le importa recordar, es paciente de diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune, que, a pesar de su visibilidad, sigue siendo una gran desconocida.
Y es que tener diabetes no es solo ‘no poder comer azúcar’, es «todo lo que haces en el día, desde que te levantas hasta que te acuestas, y cuando te acuestas también», y si está mal controlada, es un serio peligro para la salud y una potencial causa de discapacidad.
Ana, sin ir más lejos, tiene reconocido un 69% de discapacidad debido a las graves secuelas que un mal control durante años ha dejado en sus ojos (solo ve un 10% por uno de ellos), sus riñones (solo filtran al 23%) y en sus nervios, pues tiene una polineuropaía diabética severa. «Aunque vuelvas a controlar la diabetes, esos daños son irreversibles», aclara.
Su labor, desde hace unos años, es divulgar concienciar y acompañar, pero ni mucho menos culpabilizar o sentirse culpable, «yo hice lo que pude con las herramienta que tenía», asegura. Su lucha se centra en que los niños que hoy tienen diabetes no pasen por lo que ella pasó, sobre todo a nivel emocional.
Una infancia y adolescencia marcadas por el glucómetro
Ana fue diagnosticada con diabetes con 10 años. Por entonces, como recuerda, el glucómetro, «era como un ordenador de grande, tenías que guardar la insulina en la nevera, había viales, tenías que quitar el aire a las jeringuillas… No existía la tecnología que hay ahora, yo me medía solo 3 o 4 veces al día».
A partir de ese momento, empezó a sentirse muy sola. Era la única niña con diabetes en su colegio y allí no le facilitaban mucho las cosas. «Nadie sabía lo que era la diabetes, no se implicaron nada, me dejaron un cuartito donde yo iba a pincharme y me perdía un rato del recreo, me ponían una comida diferente, en los cumpleaños me ponían en una mes diferente… sufrí bullying y lo pasé realmente mal«.
Todo lo vivido esos años, la marcó tanto que cada vez sentía más rechazo por su condición, hasta el punto de sentir vergüenza a comer delante de la gente, y desarrolló un trastorno alimentario, denominado diabulimia. «No me pinchaba la diabetes para adelgazar porque la pérdida de peso es uno de los síntomas para diagnosticar diabetes. Yo me encontraba mal, pero lo aguantaba, y años después, se empezaron a manifestar las secuelas».
Cuando decidió volver a tomar las riendas de su vida, empezó a ser más feliz, pero las secuelas ya eran irreversibles. Desde entonces, además de estudiar dietética para «salir de todo aquello», utiliza su influencia y su profesión para ayudar a otros.
Divulgando con DiabeStars
Ana Trabadelo es la creadora de DiabeStars, una iniciativa audiovisual y de entretenimiento que protagonizan niños con diabetes de todo el archipiélago canario. Su objetivo es ayudarles a normalizar la convivencia con esta condición y divulgar sobre lo que es la diabetes y sus consecuencias, «pero no desde la culpa».
Cada año, la presentadora prepara una serie de vídeos cortos que va publicando en sus redes sociales, la_trabadelo, desde principios hasta mediados de noviembre y el día 14 de noviembre, Día mundial de la Diabetes, los publican todos juntos en su cadena de televisión. Este año, además, ha grabado un documental en el que La parte invisible de Diabestars, que se podrá ver en Canarias Play. «En él hemos metido grabaciones de mi día a día y, casualmente, coincidió con una visita del nefrólogo en la que me dieron muy malas noticias. Lo pasé muy mal, y ahí se ve realmente lo que es la diabetes, porque aún hay mucha desinformación, la gente aún piensa que es solo una cosa del azúcar o la comida y es mucho más».
Yo defiendo que el diagnostico de diabetes vaya acompañado de un psicólogo, porque es una enfermedad con la que vas a convivir toda tu vida
Además, acaba de escribir un libro, una guía de acompañamiento emocional dirigida a niños con diabetes y a sus familias y cuyos beneficios irán destinados al cribado de la diabetes entre los niños. «El diagnóstico para ellos es muy duro, es un shock emocional, porque les cambia la vida en un momento. Y a sus padres lo mismo, por eso hay que educar y enseñarles que es más que la comida, que afecta al sueño, al estrés, al calor, al deporte, a la menstruación etc.».
Es el libro que, hace 30 años, le hubiera gustado leer a ella. «Lo más importante cuando a un niño le diagnostican diabetes es acompañarlo, tanto a él como a su familia. Yo me pasé muchos años culpándome por lo mal que lo había hecho, pero con el tiempo me di cuenta de que no lo hice mal, sino que hice lo que pude, pero que funcionaba de una manera equivocada, y eso hay que acompañarlo, no juzgarlo, y no hacerlo desde el miedo. Yo recuerdo que de adolescente me metían miedo con lo que me iba a pasar si no me cuidaba, pero en la adolescencia eso no funciona. Como cada mala glucemia era una bronca, lo que hacía es que las ocultaba, apuntaba otras en la libreta», recuerda.
Aprender a convivir
Ana asegura que el mayor problema con la diabetes no es comida, sino la gestión emocional. «En dos días todo el mundo aprende a contar raciones. Y si un niño, pasa el tiempo y no lo logra, seguramente no sea porque no sabe contar, sino porque está rechazando tener diabetes, por eso yo defiendo que el diagnostico de diabetes vaya acompañado de un psicólogo, porque es una enfermedad con la que vas a tener que convivir toda tu vida»
Al entorno también hay que educarlo pues asegura que la falta de información lleva también a a falta de empatía. «Aún hay niños con diabetes que se quedan sin ir a excursiones o colegios sin enfermero escolar. Al final, en general, si no nos toca algo, no somos empáticos, por eso hay que educar más, pero no enfermedades concretas, sino en valores».
Ella seguirá divulgando para que así sea y, mientras pueda, continuará trabajando, aunque le preocupa el estado de sus riñones. «Para la vista necesito adaptaciones, me cuesta cada vez más el tema del ordenador, pero me apaño bien. En cambio, si algún día necesito diálisis, eso sí va a ser más complicado, mi vida se tendrá que adaptar. Sin embargo es curioso que, ahora que estoy peor de salud y con todas las secuelas que tengo, estoy más tranquila y soy más feliz«.
Por eso, cuando muchos padres le dicen ‘ojalá salga pronto una cura’, ella siempre responde: «centraos en aprender a vivir con la diabetes, porque al final no sufrimos por tener diabetes -que no voy a negar que es una putada- sino por no aceptarla, negarla, ocultarla… Si reforzamos a los niños, será más fácil que no rechacen la condición y convivan con la diabetes de manera más sana«.
