La entrevista de Paula empezó con una frase tan real como dura: «Las cuidadoras principales no podemos ni ponernos malas, no tenemos el lujo de enfermar y parar». Habíamos quedado en hablar a las 10 de la mañana, pero Lola, su hija, se había pasado toda la noche vomitando. «Ahora he caído yo, así que si podemos hacerla mejor a las 12 que descanse un poco. Se acaba de dormir ahora. Pero quiero hacerla, por favor, hay que hablar de esto, y tengo que estar bien para la concentración de mañana», me contaba.
Lola no es un bebé, sino una chica de 18 años con grandes necesidades de apoyo. Iba a venir al mundo acompañada de su hermana gemela, pero falleció en la semana 27. Cuando esto pasa, es más probable que el bebé superviviente también muera o nazca con secuelas, que es lo que ocurrió en este caso. «Mi hija luchó por sobrevivir y lo consiguió. Nació por parto natural en la semana 34», recuerda.
Estuvo ingresada, le dieron el alta y, aunque sí parecía que iba algo más atrasada en desarrollo, nada parecía indicar que tendría una discapacidad tan grave. A los seis meses tuvo una infección grave, con mucha fiebre, le hicieron pruebas, entre ellas una resonancia y las palabras que el neurólogo le dijo fueron. «Tu hija tiene un Picasso en la cabeza y va a ser un vegetal. Imagínate qué sensibilidad».
Paula no se quedó con ese pronóstico, dejó todo y se centró en intentar que su hija mejorara. «Fuimos a mil clínicas, centros de rehabilitación, nos vinimos a vivir a Madrid desde Galicia… y buscando siempre que tuviera lo mejor. Me olvidé de mí misma y sacarla adelante se convirtió en el objetivo principal de mi vida, como de todas las cuidadoras».
Lola ha mejorado, pero su discapacidad es muy grande, pues tiene una parálisis cerebral que le provoca tetraparesia espástica e hipotonía en tronco y cuello, es decir, que no se puede sentar ni tener de pie, y solo aguanta la cabeza unos segundos. Como consecuencia, necesita asistencia para todas las actividades de su vida, desde comer, hasta ir al baño, pues lleva pañal. «Por no poder, no se puede ni rascar», cuenta Paula. «Hay que estar pendiente de ella 24 horas al día y de la noche. Toma mucha medicación, le cuesta dormir, tiene apnea, hay que hacerle cambios posturales continuamente… Hasta que ella no esté completamente dormida, no puedo ir a dormir yo, y luego tengo que levantarme varias veces durante la noche. Es un cuidado 24/7 365 días al año».
Me olvidé de mí misma y sacarla adelante se convirtió en el objetivo principal de mi vida, como de todas las cuidadoras
Desde que la tuvo, ni intentó volver a trabajar. «De niña, además, se ponía malita enseguida, lo cogía todo. Yo abandoné todo por ella, decidí luchar por ella y entregarle mi vida. Ya había perdido a una niña y no quería pedir otra«.
A nivel cognitivo, en cambio, aunque no tiene el nivel de una chica de su edad, les está sorprendiendo para bien. «Lo entiende todo. Estamos empezando a trabajar con el comunicador visual y se comunica con nosotros. Además, hemos creado una manera de comunicarnos y con la lengua es capaz de contestarme sí o no. Y con los ojos te indica lo que quiere. Así sabemos que le encanta La Voz, Got Talent, Pablo López y las series de Netflix en las que salen chicos guapos, porque tiene 18 años, no le van a gustar los dibujos animados», cuenta riendo.
Luchando en la Plataforma de cuidadores principales
Las cuidadoras principales, porque en su mayoría siguen siendo madres y mujeres, no quieren palmaditas en la espalda, ni siquiera quieren que nadie cuide de sus hijos por ellas, quieren cuidar, pero con dignidad y derechos, algo que ahora consideran que no tienen. Ahora mismo los cuidados en el entorno familiar en la ley de dependencia sin 455 euros. «¿Qué hacemos con eso, no da para nada?, no podemos estar en una situación más precaria», se queja, «nosotras hemos dejado todo a cambio de nada».
Para reclamar sus derechos, un grupo de cuidadoras principales se unieron hace dos años, pero se resisten a reconocérselos. Por eso, hoy día 5 de noviembre, día de las personas cuidadoras, con las pocas fuerzas que les dejan el cuidado de sus familiares, han decidido unirse y salir a la calle a protestar para pedir a las administraciones cinco cosas que consideran básicas para cuidar con dignidad.
En primer lugar, un sueldo o prestación equiparable al menos al salario mínimo. En segundo lugar, la eliminación de las incompatibilidades entre prestaciones, como por ejemplo, un centro de día y los cuidados en el entorno familiar, algo que se supone que estaba resuelto en la reforma de la Ley de dependencia. «A hora de la de verdad, depende de cada comunidad autonomía, lo que genera mucha desigualdad. Lola está aún en un colegio de educación especial, pero en cuando entre en un centro de día, nos quitan la prestación en el entorno familiar y las cotizaciones de las cuidadoras, que es lo único que tenemos ahora mismo. En Madrid, al menos, aún es así», lamenta.
Además, piden poder acceder a una jubilación anticipada, como todas las profesiones que tienen una penosidad. «Hay estudios que equiparan nuestro estado de alerta constante al de un soldado en la guerra, y eso pasa factura a nuestra salud», señala. Y un subsidio si el cuidado fallece, equiparable al paro, una prejubilación, una formación si son más jóvenes… pues muchas mujeres se quedan, tras años de cuidar, sin las pocas ayudas que les daban por sus hijos y que les permitían sobrevivir. «A una madre de la plataforma hasta le exigieron devolver un mes de dependencia que había cobrado tras fallecer su hijo, y no le dieron ni el ingreso mínimo vital. ¿Qué les queda a esas madres, ponerse a buscar un trabajo a los 60 años, pedir debajo de un puente? Es ya la precariedad absoluta, después de estar años o décadas dedicadas 100% a cuidar en silencio», asegura indignada.
Los primeros años esperaba un milagro. Ahora solo quiero que sean felices y tengan una vida digna
También solicitan, como hay en otros países europeos, prestaciones destinadas a atender a personas dependientes, pero adaptadas a las necesidades de cada familia, que incluya apoyos, respiros… «Las mujeres que tenemos a cargo grandes dependientes no podemos ni tomarnos un café, y esas realidades no se contemplan en la reforma de la ley de dependencia. Es cierto que es un avance, pero para estas realidades se queda muy coja porque en la ley se contempla la figura de la cuidadora principal -ya no somos ‘no cuidadoras profesionales’ como antes-, pero seguimos sin los derechos que necesitamos para cuidar con dignidad y sin reconocimiento social ni económico», insiste.
Ella, como el resto de madres cuidadoras, seguirá luchando en la calle por sus derechos y por la felicidad de su hija de puertas para adentro. «Yo hago y haré todo lo que está en mi mano para darle todo lo que le haga feliz y que pueda tener una vida digna», insite.
Por su felicidad, y la de su hijo Leo, que decidió tener hace 8 años. “Lo tuve muerta de miedo, pero es la mejor decisión que pude tomar. Es la alegría de casa y, sobre todo, de su hermana. Es un torbellino que me ha permitido experimentar una maternidad más normal, y ver la cara de su hermana con él, de pura felicidad… Es a lo que aspiro. Los primeros años esperaba un milagro. Ahora solo quiero que sean felices y tengan una vida digna».
