La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva. Hace que las neuronas motoras se deterioren y mueran, lo que causa debilidad, atrofia muscular y parálisis en quien la padece. En España afecta a unas 4.000 personas.De momento no existe cura para esta enfermedad, por lo que los tratamientos se centran en intentar mejorar la vida de los pacientes y frenar el avance de la enfermedad. La investigación se centra en intentar frenarla, detectarla de manera temprana y mejorar su tratamiento. Si no es posible llegar a curarla, por lo menos convertirla en una condición crónica tratable.Los avances de la ciencia frente a la ELALa esclerosis lateral amiotrófica es una dura enfermedad que hace que quienes la padecen mantengan intacta su capacidad intelectual y sus sentidos, mientras que su movilidad y su habla se van deteriorando. El paciente no solo va perdiendo el control de su cuerpo y la capacidad de moverlo a su antojo, sino que es consciente de cómo la enfermedad va avanzando y agravándose.Se trata de una enfermedad especialmente dura y que no siempre ha recibido la atención necesaria. Por suerte, su visibilidad cada vez es mayor, lo que hace que más expertos e investigadores dediquen su tiempo a investigarla en busca de mejores tratamientos. De momento y a pesar de los avances, las opciones son limitadas y no han logrado detener la progresión de la enfermedad, por lo que la innovación se ha convertido en esencial para los investigadores.Dos investigaciones con participación del Hospital Universitario de Bellvitge y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) aportan nuevas herramientas para poder comprender mejor esto. La combinación de biomarcadores biológicos y tecnologías digitales puede ser la clave para anticipar mejor la evolución de la enfermedad y también para lograr un seguimiento más personalizado y sencillo.No es nada sencillo predecir la evolución de la enfermedad una vez diagnosticada, porque no siempre sigue los mismos patrones y cada caso puede ser muy diferente, mientras que en algunos pacientes la evolución es rápida, en otros puede ser relativamente lenta. Un estudio publicado en la revista Brain Pathology apunta que en los casos más agresivos aparecen firmas moleculares específicas que se relacionan con procesos inflamatorios, alteraciones de los mecanismos de protección celular y cambios en la comunicación entre neuronas.Del mismo modo, se identifica la proteína CXCL7 como un posible biomarcador complementario a los neurofilamentos, que son el marcador pronóstico más consolidado en la ELA actualmente.La importancia de las tecnologías digitalesEl uso de las tecnologías digitales permitiría hacer un seguimiento del desarrollo de la enfermedad desde el domicilio, empleando distintas herramientas que permitan al paciente realizar pruebas de voz, movilidad, función respiratoria y habilidad manual. De este modo, el seguimiento podría ser más frecuente y menos invasivo.»El futuro de la atención a la ELA pasará por integrar distintas fuentes de información: biomarcadores biológicos, datos genéticos, tecnologías digitales y valoración clínica especializada», apunta la doctora Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge y miembro del grupo de investigación en Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del IDIBELL.El objetivo es predecir la evolución individual de cada persona con la intención de ofrecer una mejor atención, más precisa y personalizada, que se adapte a todas las fases de la enfermedad.ReferenciasRoca‐Pereira, S., López‐Sampere, Y., Mengod‐Soler, P., Peña‐Fonteboa, M., Marco, C., Caravaca‐Puchades, A., Domínguez, R., Vázquez‐Costa, J. F., Santamaría, E., Fernández‐Irigoyen, J., Colomina, M. J., Moreno, I. L., Yélamos, A. M., Yélamos, S. M., Santpere, G., Obis, E., Portero‐Otín, M., Piñol‐Ripoll, G., Povedano, M., & Andrés‐Benito, P. (2026). Proteomic profile of CSF obtained at the time of diagnosis determines amyotrophic lateral sclerosis progression and survival: CXCL7 levels in disease prognosis and survival. Brain Pathology, e70089. https://doi.org/10.1111/bpa.70089
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