Tener un hijo con discapacidad pone tu mundo del revés. En la mayoría de los casos, no solo los padres tienen que enfrentarse al duelo del hijo que imaginaban y que ya nunca será, sino que es habitual que uno de ellos, especialmente la madre, tenga que dejar su trabajo para cuidarlo, con todo lo que ella implica.
Cuando esto ocurre, existen prestaciones como la CUME, pero es una figura relativamente nueva y que solo cubre si estabas trabajando en el momento en que decides pedirla. Si no trabajabas o dejas de trabajar antes de pedirla, no tienes acceso.
Así, las personas que no trabajan por cuidar de sus hijos con discapacidad, no solo pierden unos ingresos muy valiosos en un hogar con unos gastos crecientes, sino que pierden independencia económica y su futuro, laboral y de cara a la jubilación se convierte en incierto y, con toda probabilidad, precario.
Deolinda Monteiro es una de las mujeres que, hace 30 años, cuando nació Bárbara, su hija, tuvo que renunciar a todo para cuidarla y hoy, con 64 años, y apenas 10 cotizados se enfrenta a un presente precario y a una jubilación todavía más.
Hace 30 años, ni lo pensaba, porque la salud de su hija era su principal preocupación, “a mi hija le produjeron una lesión durante el parto. Me hicieron una cesara tardía, cuando ya mi anterior hija había sido por cesárea, y eso le provocó una lesión. Empezó con convulsiones a los 4 meses y con una epilepsia muy resistente que le ha provocado problemas en el desarrollo. Una vez estuvo convulsionando tres horas seguidas”, recuerda.
Aunque no puede probarlo, porque siempre le negaron el acceso a la información sobre su parto, tiene la certeza de que fue a causa de una negligencia médica, “decidí no denunciar porque vi que era una batalla perdida y la prioridad era atender a mi hija”.
En la actualidad, Barbara del Olmo tiene 30 años, un grado 3 de dependencia y un 83% de discapacidad, “tiene problemas de movilidad, pero camina y habla poquito, pero habla, por eso es completamente dependiente, hay que hacerle todo. Come sola, pero hay que trocearle todo, hay que ducharla…”, explica Deolinda.
Yo renuncié a todo para cuidar de mi hija
Cuando vio que su hija la necesitaba, ni se lo pensó, y se volcó en sus cuidados, “soy de Portugal y me vine muy joven España, por lo que toda mi familia está allí y no tenía nadie quien me ayudara. Así era imposible trabajar, porque además de que necesita mucha atención, muchas veces convulsionaba por las noches y no podía ir al colegio al día siguiente. Yo renuncié a todo para cuidar de mi hija”.
Deolinda, que solo tiene cotizados los diez años que trabajó antes de tener a Bárbara, se convirtió así en su cuidadora principal y única, porque, por un lado, su exmarido, dedicado al turismo internacional, estaba -y está- siempre fuera viajando, y porque se divorciaron hace 20 años, “tenía que ocuparte de todo yo. Cuando está, a veces sí se la lleva un rato, pero nada más. Tenemos un convenio regulador que nunca ha cumplido porque nunca está. La relación es cordial, pero no puedo contar con él”.
La única ayuda que ha tenido siempre es su otra hija, la hermana mayor de Bárbara, “siempre ha estado muy implicada con su hermana”, asegura Deolinda agradecida.
Un futuro incierto tras 30 años de cuidados
Bárbara lleva tres en una residencia en Getafe, cerca de Leganés, donde vive. La saca todos los fines de semana y algunas tardes va a verla, pero, como quiere enfatizar, “hasta entonces, eran 24 horas, 7 días a la semana”.
Sin embargo, lleva desde que cumplió los 18 sin ninguna ayuda por la dependencia de su hija, ni económica ni de cotización, “en 2011 quitaron las cotizaciones por los recortes, y cuando en 2018 la retomaron, Bárbara ya estaba en un centro de día, y tener una plaza en un centro de día es incompatible con cobrar y cotizar por la Ley de dependencia. Y me parece muy injusto, porque nos deja en una situación muy delicada a las madres cuidadoras. Es muy injusto que dejemos de cotizar cuando nuestros hijos dejan el colegio, porque el centro de día es el mismo horario, el resto del tiempo tenemos que cuidarlos igual”, asegura indignada.
Es muy injusto que dejemos de cotizar cuando nuestros hijos van a un centro de día, tiene el mismo horario que un colegio y el resto del tiempo tenemos que cuidar igual
Una vez su hija ingresó en la residencia, Deolinda pudo volver a trabajar, pero cuidar tantos años de ella, le ha dejado unas secuelas físicas que se lo ha puesto muy difícil, “además de epilepsia, mi hija ha tenido muchos trastornos de conducta, sobre todo desde la adolescencia, y pasamos unos años malísimos con eso. Tengo las muñecas y las cervicales machacadas después de eso, y claro, aunque tenga a mi hija en una residencia, que estoy más libre, eso me ha dificultado mucho encontrar un trabajo”, explica.
En la actualidad, a las puertas de la jubilación, con 64 años, se encuentra con que no tiene los años suficientes cotizados para cobrar una pensión, “ahora mismo los ingresos que tengo son una mínima pensión que me pasa mi marido y la pensión no contributiva de mi hija. Y eso para mantenerme yo, la casa en la que vivo y los gastos de ropa, terapias y otras cosas que necesita mi hija. Hace poco hablé con una abogada a ver si podemos hacer algo con mi situación, porque me parece muy injusto, pero me dice que, como tengo media casa -en la que vivo y que es también de mi exmarido- no tengo derecho al ingreso mínimo vital ni a nada más”, lamenta.
Por desgracia, la situación de Deolinda no es excepcional, es con la que se chocan de frente miles de mujeres que, tras renunciar a su vida laboral por cuidar, y a las puertas de la jubilación, se encuentran con que ni la administración ni la sociedad se acuerda de ellas, ni las cuida ni las reconoce, “si mi hija mañana faltara, no tendría cómo sostenerme”, dice Deolinda con dureza.
